Maart en taart

Op 1 april is het een jaar geleden dat ik ontslagen ben. Inmiddels ben ik aan de situatie gewend, maar ik heb er ook nog steeds moeite mee - om meerdere en heel verschillende redenen.

Drie kijkers - geen kopers..

Onder andere het invullen van mijn dag valt me soms zwaar; ik kan me uitstekend de hele dag druk maken maar als de bezigheden geen nut hebben geeft dat geen voldoening. En neemt de onrust toe. Waardoor ik me nog drukker ga maken zonder voldoening, de frustratie en onrust verder toenemen en dit zich uiteindelijk uit in een verergering van de MG-klachten.

En nu kan ik me wel voornemen me niet te laten frustreren door het gevoel van nutteloosheid, maar dat werkt niet helemaal. Dus heb ik ook gezocht naar mogelijkheden om me wel nuttig te voelen. En dat is inmiddels ten dele gelukt!

Versiering voor de taart voor Luna,
zelf gemaakt!

De dag voor vertrek naar de pistes heb ik gereageerd op een vacature voor een cliëntenraadslid bij revalidatiecentrum Groot Klimmendaal. Alleen al het updaten van m'n CV en het schrijven van een sollicitatiebrief gaf energie. Helemaal leuk werd het toen ik werd uitgenodigd voor een gesprek. Dat verliep prettig en inmiddels ben ik uitgenodigd om plaats te nemen in de raad. De Cliëntenraad brengt advies uit aan het bestuur volgens de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen. We moeten de belangen van de cliënten behartigen bij besluiten van het bestuur. Dit kan op allerlei vlakken en daar gaat ook mijn bedrijfskundige hart een beetje sneller van kloppen. 

Donoren zijn helden

Na de diagnose en de operatie heb ik enige tijd gerevalideerd bij Groot Klimmendaal waardoor de organisatie me niet helemaal onbekend is. Nu moet ik me verdiepen in de breedte van de zorg - en dan niet als patiënt. Een nieuwe uitdaging, ik zie uit naar de samenwerking met de overige leden en het bestuur. 

In december vorig jaar ben ik benoemd als bestuurder van onze Vereniging van Eigenaren. Onderhoud is echt nodig en de zittend bestuurder kwam er niet aan toe. Inmiddels heb ik een meerjaren-onderhoudsplan opgesteld en ben ik het schilderwerk aan het plannen. Tja, het houd me van de straat - en geeft voldoening.

De studie staat nog steeds op pauze. Ik probeer de meetings van mijn studiegroep bij te wonen en houd contact met enkele medestudenten. De voortgang is erg verschillend - de eerste twee hebben inmiddels hun bul ontvangen! Anderen zijn net als ik nog niet of nauwelijks op stoom.

Ik ben van plan na de zomer de studie weer op te pakken - want de eerste operatie staat gepland. Yes! Op 23 april al krijgt mijn rechteroog een nieuwe lens en ongeveer zes weken later mijn linkeroog. Dat moet na zes weken ook volledig hersteld zijn en dan kan ik (met of zonder leesbrilletje) weer een boek lezen. De rijkdom! Boeken lezen op meer dan 5 cm van m'n hoofd! Tijdschriften zonder turen! Tot die tijd lees ik alles via m'n iPad, wat wel een beperkende factor is. Luisterboeken heb ik geprobeerd maar het tempo ligt te laag waardoor ik m'n aandacht verlies. 

Mijn gezondheid is matig. Het blijft zoeken naar een goede balans in medicatie want het is mijn overtuiging dat mijn medicijngebruik bijdraagt aan het grote aantal en de grote variatie aan klachten. Met de MG gaat het relatief goed maar andere klachten ondermijnen mijn algemene conditie en welzijn. 

Inmiddels ben ik onder behandeling bij een oogarts, fysiotherapeut, neuroloog, ergotherapeut, KNO-arts, en een dermatoloog. Ook de maandelijkse infusen gaan gewoon door. Ik voel me schuldig door mijn grote beroep op de gezondheidszorg, ook daardoor neemt de behoefte me nuttig te maken toe.

Nuttig voor het plezier was een bezoek aan het Rijksmuseum, de late Rembrandts zijn indrukwekkend en daarna ben ik nog langs m'n favorieten gelopen. Helaas stond het weer niet toe om daarna nog even door de stad te wandelen.

Mijn huis staat nog steeds te koop. Af en toe is er belangstelling en naar aanleiding van de Open Huizen dag heeft een kijker een bod uitgebracht. Dit is echter zo laag dat ik het direct heb afgewezen. Wil ik dan niet verhuizen? Als m'n huis al ruim 6 (!) jaar te koop staat? Natuurlijk wel, maar de opbrengst moet mij voldoende mogelijkheden bieden - anders ruil ik alleen maar gemiste woonwensen in voor andere gemiste woonwensen en daarvoor woon ik nu te fijn. En is dat ook te kostbaar overigens.