Onderstaande informatie is afkomstig uit patiëntenfolders. Cursief heb ik opmerkingen over mijn situatie toegevoegd.
Waarom deze informatie?
In 10 tot 15% van de myasthenia gravis-gevallen is er een thymoom. Dit is een tumor aan de thymus die meestal volledig ingekapseld is. Een thymoom groeit altijd heel langzaam.
Bij mij werd direct na diagnose van de ziekte een thymoom ontdekt van plm 3 bij 3,5 cm.
'Thymoom' is een samenvoeging van de woorden carcinoom en thymus; het betekent dat er een kankergezwel in en/of aan de thymus aanwezig is. Het thymoom zat bij mij hoog achter het borstbeen, onder het kuiltje in m'n nek. Daarom is besloten tot een thymectomie: verwijdering van de thymus (met thymoom natuurlijk!).Na verwijdering bleek het thymoom door het kapsel te zijn gegroeid en kwaadaardige cellen te bevatten. Deze twee zaken classificeren de tumor als kwaadaardig en geven kans op terugkeer. Om die kans zo klein mogelijk te maken ben ik zes weken bestraald (radiotherapie).
Wat is een thymus?
De thymus wordt ook wel zwezerik genoemd en is een klier van het lymfe-weefsel. Dat is de verzameling van alle weefsels waarin het merendeel (99%) van de witte bloedcellen (lymfocyten) van het afweersysteem tegen ziekten verblijven. Het laatste percent drijft in de bloedstroom of wringt zich tussen de lichaamsvezels door. Dat lymfeweefsel kan je dus zien als de kazernes van het afweersysteem. Het bevat de milt, de thymus, de lymfeknopen en het lymfeweefsel op de strategische plaatsen, waar ziektekiemen trachten binnen te dringen, rondom de luchtwegen en de darmen.
De thymus bevindt zich vrij hoog achter het borstbeen, tegen de basis van het hart maar ook heel dicht tegen de longvliezen.
De functie van de thymus is tot op heden nog altijd vrij mysterieus. Hij produceert hormonen en speelt een belangrijke rol in de rijping en de selectie van de thymocyten (witte bloedcellen gerijpt in de thymus). Deze witte bloedcellen vervullen een taak in het doden van vreemde cellen en in de aanmaak van de antistoffen die het lichaam verdedigen tegen infecties. De thymus roeit alle thymocyten uit die neiging vertonen om de organen van het eigen lichaam aan te vallen en ze bezorgt de overige thymocyten een effectieve bewapening. Wie zonder thymus geboren wordt, heeft een uiterst geringe weerstand tegen infecties.
Je kan hem zien als de kazerne waar de thymocyten geselecteerd en bewapend worden. Hij is zeer actief vanaf de geboorte tot na de puberteit, zowat het 16e levensjaar. Hij is het grootst in de puberteit - 30 tot 40 gram – en krimpt daarna om bij de oudere mens helemaal te verschrompelen.
Wat is een thymoom?
Thymomen zijn betrekkelijk zeldzame, langzaam groeiende tumoren aan de thymus (thymoom is een samenvoeging van de woorden thymus en carcinoom). Thymomen groeien constant door en dienen daarom als maligne (kwaadaardig) beschouwd te worden. Zij stammen af van de thymus, wat uitsluit dat het een uitzaaiing of gevolg is van een ander soort kanker.
Jaarlijks wordt in Nederland bij 20 tot 30 patiënten de diagnose thymoom gesteld. Ongeveer 35% daarvan heeft de ziekte myasthenia gravis.
Bij mij was het thymoom deels op en deels boven de thymus gegroeid, en zat gedeeltelijk om de grote aderen in de hals heen. Dat maakte de operatie lastig. Omdat er niet 'ruim' om het thymoom heen cellen verwijderd konden worden (immers, in de aderen kan je niet snijden) is er besloten om na de operatie het gebied erom heen maximaal te bestralen.
Thymectomie
Dit betekent 'verwijdering van de thymus', evt. met thymoom.
Een thymoom, ook als het volledig ingekapseld is, moet weggenomen worden: een thymoom zwelt steeds verder, alhoewel langzaam, en kan zo groot worden als een pompoen (15 cm doormeter) en hindert dan de werking van hart en longen.
Een invasief thymoom bevat kwaadaardige cellen en moet zo snel en zo volledig mogelijk weggenomen worden. Daarna geeft men de patiënt in elk geval een nabestraling (radiotherapie) omdat er steeds micro invasies kunnen zijn die men zelfs op het ogenblik van de operatie niet kon waarnemen.
Bij thymectomie wordt de borstkas geopend door het borstbeen. De thymus is een grillig orgaan en bij vele mensen zijn er uitlopers, soms tegen het middenrif en soms tot in de hals. Al het thymus-weefsel, ook de uitlopers, moet weggenomen worden. Het openen langs het borstbeen geeft de chirurg een duidelijk zicht, niet alleen op de thymus en zijn eventuele uitlopers maar ook op het omringend weefsel.
Wat is Radiotherapie?
Radiotherapie is behandeling met (röntgen)straling met een hoge energie. Bestraling wordt voornamelijk gebruikt bij de behandeling van patiënten met kanker. Soms worden ook goedaardige gezwellen of een ontsteking bestraald.
De mens is opgebouwd uit miljoenen cellen. Cellen kunnen delen als dat nodig is (bijvoorbeeld om oude en beschadigde cellen te vervangen). Als de celdeling ontregeld is en cellen zich ongeremd gaan delen, kan er een gezwel ontstaan. Een gezwel kan goedaardig of kwaadaardig zijn. Een kwaadaardig gezwel ofwel kanker kan de omringende gezonde weefsels stuk maken en uitzaaiingen geven.
Straling doodt of beschadigt cellen in het lichaam. Kankercellen zijn hiervoor gevoeliger dan de gezonde cellen rondom het gezwel. Gezonde cellen kunnen beter herstellen van lichte stralingsschade dan kankercellen. Er is een hoge dosis straling nodig om alle kankercellen in een gezwel te doden. Door de straling dagelijks in kleine porties toe te dienen, kunnen de gezonde cellen zich weer herstellen, terwijl de kankercellen dit niet kunnen. De behandeling kan daarom een aantal weken duren. Het aantal bestralingen hangt af van de soort kanker en de conditie van de patiënt. Voorafgaand aan de behandeling zal de radiotherapeut-oncoloog (medisch specialist in radiotherapie) uitleggen hoeveel bestralingen nodig zijn. Ik ben 30 keer bestraald; 25 keer is het hele gebied rondom de weggenomen thymus bestraald, en het bovenste gedeelte waar de tumor zat is 5 keer extra bestraald.
