2013:
25 september: ontslag uit het ziekenhuis. Geen andere/aangepaste behandeling.
19 september: opname Radboud ivm toename klachten en verslechtering algehele conditie.
12 september: opnieuw beoordeling door neuroloog bij Eerste Hulp Radboud: verhoging prednison naar 60 mg per dag.
28 augustus: ontslag uit het ziekenhuis.
25 augustus: opname Radboud ivm toename klachten MG. Ophoging prednison van 25 mg naar 40 mg.
juli/augustus: toename fluctuaties, ene moment slechts lichte klachten, ander moment sterk aanwezige spierzwakte. Gewicht neemt af en algehele conditie verslechtert.
april: diverse kuren antibiotica.
feb/mrt: klachten agv bijwerkingen medicatie nemen af. Algemene spierzwakte neemt licht toe, treedt sneller op.
januari: second opinion bij Prof Verschuren in Leiden. Gevolg: gestopt met infusen Immunoglobuline, afbouw prednison, afbouw mestinon.
2012:
december: weer aan het werk.
november: stootkuur prednison (60 mg pd)
oktober: opname Radboud ziekenhuis gedurende 1 week.
6 x Plasmaferese, de klachten nemen nauwelijks af.
april: interne ivm coloscopie (2 x)
mrt: afbouw Imuran en start CellCept, van 500 naar 2000 mg per week in april.
2011:
Aug: Afbouw prednison, dosis bijlft schommelen tussen 15 mg en 20 mg per dag.
jan - jul: stabiel, met veel medicatie. Bijwerkingen nemen toe.
Iedere vier weken krijg ik een infuus met Immunoglobuline. De verpleegkundige komt bij me thuis en legt het infuus aan. Na een half uurtje vertrekt ze en na plm. 4,5 uur is alle IG doorgelopen. Ik verwijder inmiddels zelf het infuus en voel me na een dag of twee weer een stuk sterker.
2010:
Aug: Eerste Hulp ivm benauwdheid: extra antibiotica
9 -11 maart: extra Immunogluboline Infuus 3 x (thuis)
Jan - Jul: maandelijks Infuus Immunoglobuline (thuis)
2009:
15 dec: colonoscopie (poliklinisch)
9 dec: 1e Infuus Immunoglobuline (kuur van 6 mnd, 1x per maand)
15-19 sept: Radboud: Poliklinisch Immunogluboline Infuus 5 x
1 aug: Ik krijg eervol ontslag voor 13 uur per week en een nieuwe aanstelling voor 23 uur per week
19 - 22 mei: Radboud: Poliklinisch Immunogluboline Infuus 4 x
1 mrt: ik wordt benoemd in mijn nieuwe functie
2008:
31 okt: Weer aan het werk
22 okt: Ontslag Radboud
20 okt: Colonoscopie
15 okt: Opname Radboud ziekenhuis, prednison stootkuur en onderzoek
16 sept: Ik start in een nieuwe functie op m'n werk, 16 u pw
21 juli: Opnieuw start reïntegratie
13 juni: Einde reïntegratie op het werk
2 juni: Start reïntegratie op het werk
20 -25 apr: Opname Radboud ziekenhuis, 5 x plasmaferese
17 - 22 mrt: Opname Radboud ziekenhuis, 5 x Immunoglobuline
4 - 13 feb: Opname Radboud ziekenhuis, 5 x plasmaferese
1 feb: Het gaat niet goed en ik kan niet meer werken (werkte 28 u pw)
2007:
juli: Start reïntegratie op het werk
7 juni: De uitslagen van de onderzoeken op 22 mei zijn goed!
22 mei: Ingreep om poliepen te verwijderen en gastroscopie (maagonderzoek)
15 - 19 mei: Dagelijks Intraveneus Immunoglobuline poliklinisch, Radboud ziekenhuis, 5 dagen
8 + 10 mei: Plasmaferese, poliklinisch, Radboud ziekenhuis
27 apr - 4 mei: Opname Radboud ziekenhuis, 3 x Plasmaferese
29 mrt tot 6 april: Plasmaferese Radboud ziekenhuis (poliklinisch)
29 mrt: 1e hulp en opname Radboud (1 nacht)
10 - 17 mrt: Antibioticakuur tegen bacterie
27 feb: Maagzweerbacterie (helicobacter pylori) geconstateerd
7 feb: Darmonderzoek, poliepen geconstateerd
jan 2007: Maagklachten nemen toe
2006:
29 dec: Laatste bestraling!
16 nov: Start dagelijkse bestralingen Radboud (duur: 6 weken)
26 okt: Tumor blijkt kwaadaardig
18 okt: Naar huis!
11 - 14 okt: Intensive/medium care thorax-afdeling en neurologie
11 okt: Operatie: verwijdering thymus (thymectomie) en tumor
2 okt: Opname Radboud ivm start prednison-kuur en pre-operatief
29 sept tot 1 okt: Opname Radboud ivm slechte conditie
25 sept: Start dagelijkse infusen Immunoglobuline Radboud Ziekenhuis te Nijmegen (5 dagen)
11 sept: Uitslag CT-scan: thymoom (tumor aan de thymus) geconstateerd
4 sept: CT-scan borstholte
25 - 28 aug: Opname Ziekenhuis Rijnstate Arnhem
25 aug: Diagnose MG
aug: Diverse malen huisarts, geen diagnose, verergering klachten
7 aug: Gestopt met werken
27 juli: Onderzoek door neuroloog + MRI-scan
26 juli: Opeens ernstige klachten: huisarts
