De laatste weken gaat het beter en minder. Goed hè! Multitasken kan ik op allerlei manieren.
Het nieuwe medicijn zorgt ervoor dat de spierzwakte veel later en in veel mindere mate optreedt dan voorheen. Dat is heerlijk, soms verbaas ik me erover hoe makkelijk dingen gaan, hoe fijn het ook alweer is als je nauwelijks beperkt wordt, hoe vanzelfsprekend het is om je dag in te kunnen vullen zonder zo veel zorg.
Maar, zoals ik ook al eerder schreef, er zijn bijwerkingen aan verbonden die m'n dagelijks functioneren op weer geheel andere wijze beïnvloeden.
De slapeloosheid en het gewichtsverlies door de misselijkheid putten me uit waardoor ik af en toe zo volstrekt op de automatische piloot besta dat ik bijvoorbeeld niet meer weet waar ik m'n auto heb geparkeerd. Nu is dat met name onhandig, minder leuk is dat concentreren erg moeilijk wordt en dat de spontaniteit verdwijnt omdat ik steeds op m'n tandvlees loop. Het zit me erg dwars, ik heb zorg dat ik op m'n werk niet goed kan functioneren en privé beperkt het me ook.
Gisteren was ik zo total loss dat ik naar m'n werk ben gereden, daar al m'n afspraken heb verplaatst en weer naar huis ben gegaan. Niet leuk.
Ik ben op zoek naar homeopatische middelen tegen de bijwerkingen en heb ook al iets gevonden, ik wil het nog met de apotheek kortsluiten voordat ik het ga gebruiken. Hopelijk geeft dat wat soelaas.
Daarnaast bleek bij de laatste controle dat mijn bloedwaarden niet helemaal in orde zijn, met name de leverfunctie zit op het randje. Door een teveel aan leverenzymen kan je ook erg misselijk worden. De neuroloog raadde aan het nog wat tijd te geven, diaminopyridine is toch een zwaar middel en het is niet ongewoon dat je er aan moet wennen. Wel moet ik weer wat vaker m'n bloed laten controleren. Dit deed ik nog maar 1 x per 2 maanden, nu moet het toch weer maandelijks.
Woensdag krijg ik alweer mijn volgende infuus met Immunoglobuline. Zoals gewoonlijk zie ik er naar uit; gek hè, het lijkt echt of na een week of drie mijn gemiddelde zwakte toeneemt en ik de IG weer nodig heb. Het is niet leuk om je zo afhankelijk te voelen; anderzijds, ik ben blij met alle medicatie, ik ben natuurlijk iedere dag van een handvol pillen afhankelijk, zonder de medicijnen zou ik helemaal niet in staat zijn te functioneren.
O ja, op het werk gaat het goed, ik heb een nieuwbouwwoning in Apeldoorn op het oog en oui, ik ga in september een paar dagen naar Parijs en denk er over om in oktober misschien nog een paar dagen naar Frankrijk te gaan. Quelle richesse.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten