Woensdag 25 september mocht ik weer naar huis, ik had bijna een week in het ziekenhuis gelegen. In die week ben ik niet extra behandeld; men heeft me geobserveerd en er is op maandag een onderzoek gedaan. Omdat de resultaten daarvan niet heel duidelijk aangaven dat de myasthenie verslechterd was heeft men ervoor gekozen de behandeling niet te veranderen. Dat ik in die week 3 kilo was afgevallen omdat ik niet kon kauwen en slikken, dat ik steeds sneller de kracht in al mijn spieren kwijt raakte, zowel in mijn gezicht als in mijn ledematen, dat in het verleden in eenzelfde situatie een extra behandeling wel werkte, dat ik hier specifiek om heb gevraagd; het had geen invloed. Uiteraard had de arts diverse argumenten om geen andere behandeling toe te passen. Het resultaat echter was dat mijn conditie slechter was toen ik uit het ziekenhuis kwam dan toen ik ernaar toe ging om hulp.
Dinsdag 1 oktober had ik een telefonisch consult met de neuroloog, als het dan niet beter zou gaan zou ik alsnog om een extra behandeling vragen. Gelukkig kan ik sinds maandag wat beter eten en drinken en dat scheelt veel in kracht. Ik probeer goed en gewoon te eten en met extra drinkvoeding, met 300 caloriën en veel bouwstoffen per flesje, is het wat makkelijk om weer op krachten te komen. Lekker is anders maar zo weet ik zeker dat ik voldoende binnen krijg. Ook lijkt het er een heel klein beetje op dat de prednison werkt; de algehele spierzwakte treedt wat later op en is ook minder. Voor zover je dat zelf goed kan beoordelen tenminste. In ieder geval heb ik niet om extra behandeling gevraagd dinsdag. Ik ga door met de hoge dosis prednison en besteed mijn energie verder aan het revalideren.
Om weer aan te sterken volg ik ook fysiotherapie, gericht op patiënten met neuromusculaire klachten. Bij een basistest bleek dat mijn conditie erg verslechterd is; al na zes minuten lopen gaat mijn hartslag door het rood en krijg ik zwarte vlekken voor mijn ogen.
 |
| Gekocht voor fysiotherapie. Na het uitpakken: 100 p/m |
Dat is een groot punt van frustratie. Toen ik in augustus voor het eerst om hulp vroeg bij het ziekenhuis was mijn conditie nog behoorlijk goed. Het is mijn overtuiging dat met een andere en eerdere behandeling de toename van de myasthenia eerder gestopt zou zijn en ik niet zo ontzettend ver achteruit zou zijn gegaan.
Dus eerst: fysiotherapie, ergotherapie en logopedie om te revalideren.
Nabrander: wat is het toch fijn, een kaartje, een bloemetje, een mailjte, een whappje, een smsje, een telefoontje, alle gezelligheid en aandacht van iedereen maken een enorm verschil. ENORM!
