Beaucoup

Veel. Veel van alles de afgelopen tijd. Heel veel Frankrijk bijvoorbeeld. In de Rhône-Alpes (Drôme) hebben we genoten van lavendel, rust en in mindere mate van de mistral. In Languedoc-Roussillon (Hérault) waren de uitzichten schitterend, de bergpaden prachtig en de table paysanne bij de camping magnifique. Bij Toulouse (Haute-Garonne) genoten we van uitzicht op een landschap dat je terug zou kunnen vinden op een van Gogh. Overal zagen we zonnebloemen en kruisten we het Canal du Midi dat geheel nieuwe vakantieplannen oproept. En alleen in Frankrijk zou je soms willen dat de dag meer maaltijden bevatte.

 

Midden in de vakantie belde mijn makelaar: hij had een belangstellende voor m'n huis! De eerste kijker na de metamorfose van dit voorjaar. Of eigenlijk, sinds maart 2011. Mijn buurvrouw heeft de laatste rommeltjes opgeruimd en mede voor een enthousiaste kijker gezorgd. Toch krijgt het geen vervolg: de buitenruimte voldeed niet. Met veel zon en een overbodige bui hebben we een fijne kampeervakantie gehad in Frankrijk.

De myasthenia heeft zich echter ook flink gemanifesteerd. Veel. De symptomen werden gedurende de vakantie steeds erger en op weg naar huis was eten en drinken bijna niet meer mogelijk. De spierzwakte trad ook op bij andere spieren, maar dat heeft minder grote gevolgen - en je merkt het niet zo als je in de auto zit. Echter het hoofdgerecht op het warme en gezellige plein in Bourges kon ik niet meer eten. Gewoon niet; de hap kreeg ik nog wel naar binnen maar wat ik er daarna mee moest doen: onmogelijk. Letterlijk, niet mogelijk. Een rare gewaarwording, eigenlijk geloof je het zelf niet als het je overkomt. Ook ik niet, terwijl dit niet de eerste keer was.
Zaterdagavond kwam ik thuis en zondagochtend heb ik de huisarts gebeld. Na overleg moest ik me melden bij de eerste hulp van het Radboud en ben ik opgenomen op de afdeling neurologie.
In de tussentijd ging ik nog verder achteruit, zonder eten en drinken en met weinig beweging takel je verbazend snel af.

Ziekenhuisselfie: afgetakeld

Die maandag zou ik weer met werken zijn begonnen; het opstarten en overdragen op afstand viel niet mee. Gelukkig kon ik vanaf mijn ziekenhuisbed met de iPad doorwerken en alles regelen wat er moest gebeuren. Mijn fijne collega's hebben dit uitstekend opgepakt waardoor de mails langzaam maar zeker minder werden.
Daardoor kon ik me richten op de stroom mensen die langs mijn bed trok - op eigen verzoek overigens. Diëtiste, logopediste, ergotherapeut, fysiotherapeut, diverse neurologen, een speciale prikmevrouw voor het bloedgas, de voedingsassistente en alle verpleegkundigen - veel.
Met deze ondersteuning hoop ik sneller weer fit te zijn. Na mijn opname vorig jaar heb ik er drie maanden over gedaan om weer op krachten te komen, achteraf gezien mede omdat ik daar geen begeleiding bij heb gekregen. Dit keer wil ik sneller weer op de been zijn.

Na veel onderzoeken - met name om andere oorzaken uit te sluiten - is de medicatie aangepast en kon ik gelukkig woensdag weer naar huis. Met een afspraak voor de revalidatiepoli, om uit alle losse adviezen een samenhangend programma te op te stellen.
Nu, ruim een week later, voel ik me al wat beter. De symptomen zijn nog steeds sterk aanwezig maar fluctueren veel meer. Op een goed moment kan ik weer eten drinken, waardoor ik aansterk en weer wat kan ondernemen. Zo ben ik met veel plezier naar de opening van het academisch jaar van de studie geweest.
Gisteren heb ik diep adem gehaald en heb ik het Spierziektencongres in Veldhoven bezocht, georganiseerd door de VSN. De nieuwste onderzoeken en inzichten zijn daar gedeeld en ik heb kennis gemaakt met een andere jonge (..) MG-patiënte. Ik had er afgesproken met Eveline, die ik heb leren kennen toen we gezusterlijk samen een plasmaferese-behandeling ondergingen in het Radboud.
Prettig en fijn en confronterend om de vragen en levensvragen te delen. Eenmaal thuis was ik uitgeput, zowel fysiek als emotioneel. Nu nog trouwens. Veel.