Lichter

Na uitgebreid overleg met mijn neuroloog ga ik toch over op een andere behandeling. Nu gebruik ik prednison en Imuran om mijn immuunsysteem te onderdrukken. Daarnaast gebruik ik een middel om de symptomen te bestrijden en krijg ik maandelijks een infuus om mijn immuunsysteem te versterken.

De immuunsuppressiva werken echter niet voldoende en/of hebben zo veel bijwerkingen dat mijn klachten blijven fluctueren en ik bevattelijk blijf voor alles wat er langs komt.

Dus: we gaan wat anders proberen. Ik ga het gebruik van de Imuran afbouwen en daarna langzaam starten met Cellcept. Om de overgang van het ene medicijn naar het andere op te vangen zal ik tijdelijk meer prednison slikken. Eea gebeurt onder begeleiding van een reumatoloog, zij heeft veel ervaring met het verstrekken van Cellcept. Het is net zulk naar spul als de Imuran, maar hopelijk reageer ik er beter op en heb ik minder last van bijwerkingen.

Niet leuk: tijdelijk meer prednison, niet alleen omdat ik niet weer zo'n dik hoofd wil krijgen, maar ook omdat ik er jachtig en ongedurig van word. Wel leuk: zicht op langdurige verbetering; er gebeurt tenminste iets! Het kan ook niet goed uitpakken, maar dan heb ik het in ieder geval geprobeerd.

Er moest ook echt iets gebeuren, het ging niet goed meer; ik ben onderuit gegaan in de Albert Heyn en 'lichter' slaat niet alleen op de langere dagen; mijn eetlust is zo ver weg dat het moeite kost om op gewicht te blijven. En daarvan ga je ook niet vaster op je benen staan. Dus: tijd voor verandering!


Ondertussen heb ik drie keer geschaatst, weliswaar minuscule afstandjes maar toch, heerlijk! Op de uiterwaarden van de Rijn en een stukje in Giethoorn, over al die prachtige grachtjes.


De huisregels van
Catharina de Grote bij het betreden
 van de Hermitage

Toen de NS het zo moeilijk had ben ik een paar keer met de auto naar Utrecht gegaan; het comfort van eigen vervoer maakte de lange files goed, toch ga ik volgende week weer gewoon met de trein. Werk bevalt nog steeds uitstekend; dat ik de laatste twee weken vaak een extra uurtje verlof neem omdat ik de dag niet volhoud vind ik erg vervelend maar zo red ik het wel. Gelukkig is die flexibiliteit ook mogelijk.


Afgelopen woensdag ben ik met zus naar de Hermitage geweest: we waren er op tijd en hebben in redelijke rust een heleboel Oude Meesters bekeken. Indrukwekkend en prachtig. De zelfgemaakte snert in het café om de hoek maakte het helemaal af! 

Daarna zijn we naar Loods5 gereden, een enorme hal met enorm veel meubels en interieurdingetjes. Lies heeft er een prachtige stoel gevonden die net in mijn auto paste. Helaas niet in de hare, dus rijden stoel en ik gezellig een weekje samen rond voordat ik 'm in Groningen kan afleveren.

Over de studie: ik heb nog geen duidelijkheid, hopelijk word ik maandag teruggebeld door iemand die me er meer over kan vertellen. Mijn enthousiasme is wat verminderd, ik ben al naar alternatieven aan het kijken. Die studeerkamer is wel gewoon af, het maakt het thuiswerken ook een stuk prettiger. En m'n piano staat er. En met m'n nieuwe Philips-iPhone-speaker kan ik ik alle muziek van Spotify beluisteren - via mijn iPhone. (Nu: Gloria Gaynor, daarvoor: Gotye). Leuk hoor, die gadgets. En die muziek.