Zomer

Tja, wel of geen blog? Voorlopig dus wel... Een update in ieder geval. Over zomer en MG. Want dat moet toch het hoofdonderwerp blijven. MG bedoel ik dan uiteraard.
Nog steeds ben ik op zoek naar verbetering van mijn gezondheid. Als ik mijn eigen verhalen teruglees is dat eigenlijk altijd een punt van aandacht. Ik zie ook wel een patroon; ik voel me beter en voer mijn activiteiten op, vervolgens voel ik me slechter en ga ik op zoek naar oorzaak en nog meer naar remedie.
Ik pas mijn gedrag aan, schuif wat met de medicatie en daarna gaat het weer wat beter. Waarna na enige tijd het patroon zich herhaalt.
Dat kan handiger. Dus ik probeer nu al een tijdje zeer evenwichtig te doen; niet te veel te ondernemen als ik me goed voel en tijdig mijn activiteiten te minderen als het wat slechter gaat. Tenminste, dat was de bedoeling. Maar het bleef maar slecht gaan en ik had het gevoel dat ik erg weinig ondernam.

Dat kwakkelde al een paar maanden zo door en dat gebrek aan energie uitte zich onder andere ook in het niet schrijven op m'n site. Na werk en verplichtingen bleef er weinig over voor de leuke dingen.

Dit is nog eens iets anders dan mijn C5.

Ik heb wel allerlei leuke dingen gedaan; de bruiloft van Chantal en broer was fantastisch, en dat ik gevraagd was te spreken tijdens de ceremonie was spannend en nog fantastischer! Op het werk is van alles gaande wat spannend is en mogelijkheden biedt, er zijn kijkers voor m'n huis geweest (geen kopers..), ik heb een nieuwe auto gekocht en was druk met allerlei leuke sociale dingen. Toch geniet je er minder van als je je niet goed voelt. Zonde! Daarbij heb ik het gevoel dat de MG-klachten zich nauwelijks manifesteren; de spierzwakte is goed te beheersen, ik heb echter veel andere klachten die geen rechtstreeks verband lijken te houden met MG maat die wel veel invloed hebben op m'n gezondheid.

Dus: vorige week ben ik bij mijn neuroloog geweest. We hebben uitgebreid mijn klachten besproken, mijn medicatie onder de loep genomen en de bloedwaarden van de laatste keren prikken bekeken. Die waarden zijn steeds net onder of op de streep; niet voldoende om in te grijpen maar ze verklaren wel voor een deel waarom ik me zo'n dweil voel.
En deels worden die waarden veroorzaakt door de medicatie. Met name de prednison gaat na jaren gebruik z'n tol eisen. We hebben daarom besloten dat ik dat opnieuw ga afbouwen.

Al bijna 5 jaar slik ik prednison in verschillende hoeveelheden, echter nooit minder dan 20 mg omdat ik dan te veel MG-klachten kreeg - tot aan ziekenhuisopname toe.
Sinds enige tijd slik ik echter 17,5 mg en dat gaat prima. Inmiddels gebruik ik 15 mg en ik blijf minderen tot 5 mg. Mochten de klachten toch weer toenemen dan gaan we op zoek naar een ander medicijn dat het immuunsysteem onderdrukt. Dat zal ook z'n bijwerkingen hebben, maar op een ander vlak dan de prednison.
Overigens gebruik ik ook nog steeds Imuran dat ook allerlei akelige bijwerkingen heeft, maar dat doet ook zoveel goed dat we dat voorlopig niet wijzigen. Ook de infusen moet ik blijven ontvangen omdat die m'n algemene conditie zo'n oppepper geven.

Ik was erg positief bij de neuroloog maar hij wees me er fijntjes op dat het niet zo verwonderlijk is dat ik me relatief goed voel vwb de MG; ik slik nog steeds meer dan 25 pillen per dag en die houden me goed op de been. Met de nodige bijwerkingen dus.
Voorlopig ga ik echter eens kijken wat mijn systeem zelf (nu ja, met iets minder hulp dan nu) nog kan. Hopelijk voel ik me daardoor beter en heb ik meer plezier in de dingen die ik onderneem.

Een van die dingen begint volgend jaar; na goed overleg en een zware afweging heb ik mijn werkgever gevraagd of ik een studie mag doen: Master of Science Bedrijfskunde aan het AOG (http://www.aog.nl/). En tot mijn verrukking en zorg en geluk en spanning heeft mijn manager erin toegestemd! Ik vind het fantastisch - en ook een enorme verantwoordelijkheid.
De studie duurt 2,5 jaar, je bent er ongeveer 20 uur per week aan kwijt, in 5 modules van ongeveer een half jaar. Mijn grootste zorg is of ik het fysiek aan kan. Niet alleen wil ik graag de studie met plezier volgen en goed afronden, ik wil mijn werkgever natuurlijk ook niet teleurstellen. Dat is een extra reden om zo fit mogelijk te willen zijn. Immers, naast die studie zal ik nog gewoon 24 uur per week werken en enige tijd voor een sociaal leven hoop ik ook nog te hebben.
Ik zal goed moeten plannen en keuzes moeten maken. Tenminste, als ik door het toelatingsgesprek kom...