Dat was schrikken: wat onderhoudswerkzaamheden en een reguliere beurt voor m'n auto kostten samen een stuk meer dan waar ik rekening mee had gehouden. Maar ja, volgende week ga ik naar Parijs dus dan moet het ding het gewoon doen. Ook de winterbanden zijn er deze week weer opgezet; twee nieuwe en twee oude. En had ik al verteld van m'n nieuwe fototoestel? Een Canon Powershot met mega-mega-zoom? On top of that all is gisteren ook nog 's m'n nieuwe laptop bezorgd. Kortom: dat wordt op een houtje bijten in Parijs!
Nee hoor, alles was ingecalculeerd, het is alleen schrikken als je al die kosten in een periode van twee weken tijd hebt. Inmiddels geniet ik van een auto die weer helemaal veilig rijdt en schrijf ik deze blog voor 't laatst op m'n oude laptop - de nieuwe staat achter me zachtjes ruisend van alles te installeren. Wat een luxe he, ik voel me bevoorrecht.
Soms ook wat minder trouwens, m'n gezondheid houdt niet over. Het gebruikelijke riedeltje klachten kan ik opnoemen: misselijk, spierzwakte, pijn en hoofdpijn en de afgelopen week was het zo erg dat ik weer van allerlei dingen heb gemist. Grr.
En de dingen die (althans volgens mij) echt moesten gebeuren heb ik gedaan met een teiltje zo ongeveer naast me in de auto. Dat was natuurlijk eigenlijk een beetje belachelijk, dat ga ik ook niet meer zo doen. Maar ja, op dat moment was ik niet in staat m'n verstand wat beter te gebruiken. Jaja, daar heb ik weer van geleerd.
Donderdag heb ik een telefonisch consult gehad met m'n neuroloog, ik heb hem gevraagd of we een rustperiode kunnen nemen ten aanzien van de medicatie-wijzigingen. Met de afbouw van de Prednison en de toename van de 3,4-diaminopyridine weet ik ook niet meer welk medicijn nu precies wat doet, en blijven de klachten opspelen.
Gelukkig was hij het er mee eens. De komende drie maanden blijf ik dus op 17,5 mg prednison, ik houd m'n maandelijkse infusen en ik ga naar 3 x 15 mg 3,4-dap. De Imuran blijft op 3 x 50 mg. Dat is waarschijnlijk de boosdoener als het gaat om de misselijkheid maar voorlopig wil de neuroloog dat nog niet minderen. Het is het middel dat m'n immuunsysteem het meest afremt en dus het beste werkt tegen de MG-klachten. Anderzijds maakt me dat weer extra vatbaar.
Toch ben ik niet voor de griepprik gegaan, ik zie zo op tegen de mogelijke gevolgen dat ik m'n kop in het zand heb gestoken. Ik ga er na Parijs nog een keer goed over nadenken.
Door al dat zwakke gedoe is het druk in de uren dat ik wel functioneer; maar ik kom daardoor niet aan alles toe. Een paar dingen schuif ik dus nog maar voor me uit.
Afgelopen vrijdag heb ik een workshop gevolgd die ging over terugkeer op het werk na kanker. Het werd aangeboden via mijn werkgever, de bedrijfsarts had me er jaren geleden al op gewezen maar toen was ik er nog niet aan toe. Ook na 4 jaar - of misschien zelfs pas na 4 jaar - worstel ik nog met zaken die daarmee te maken hebben. In de workshop kwamen allerlei nieuwe vragen naar voren en dat was prettig verhelderend - en soms ook onprettig confronterend.
Hmm, als ik het nalees vind ik het niet echt een positief verhaal, terwijl ik me vergeleken met afgelopen woensdag en donderdag toch een stuk beter voel. De rest van dit weekend ga ik dan ook rustig aan doen, en van Parijs ga ik genieten!
O ja, die workshop was in Breda, dus na afloop ben ik nog even bij de familie langs geweest. Wat een feest!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten