Allerlei

Het sporten bevalt me uitstekend. Ik probeer nu twee keer per week de voorgeschreven oefeningen te doen op de sportschool, en ik voel me er erg prettig bij. Direct na afloop kan ik nog net naar de auto lopen maar als ik dan eenmaal thuis ben is mijn kracht alweer behoorlijk op peil. De dagen erna ben ik nog wel wat stram maar die echte nare MG-spierpijn is nauwelijks meer terug gekomen - alleen als ik echt te enthousiast heb gedaan speelt dat op. Een beetje minder enthousiast is dus verstandiger, dat moet ik dan ook maar gewoon doen.

Vorige week had ik donderdag en vrijdag vrij, waardoor ik zo maar een zee van tijd had! Zoals gewoonlijk had ik genoeg te doen, van het organiseren van winterbanden tot het zoeken en boeken van een huisje voor een vakantie in december. Dat laatste is gelukt, we gaan naar Ribeauvillé, een pittoresk dorpje in de Elzas.

Woensdag de 3e viert neef Hidde z'n verjaardag (5) en daarom ben ik vrijdag jl. al even bij hen langs geweest. Zelf vond ik dat ik een geweldig kado had gevonden, ik had gezien dat het bij de buren een groot succes was dus ik hoopte dat het bij Hidde en Luna ook in de smaak zou vallen. We hadden vrijdag al de grootste lol toen we het speelden en ik kreeg bericht dat het spel het hele weekend nauwelijks van tafel is gweest. Daar doe je het voor natuurlijk! (Het spel: 'wie is het' van Hasbro).

Zondag zijn we naar de AAF geweest (Affordable Art Fair). Meer dan 85 galeries presenteerden er allerlei werk, van klassiek tot vernieuwend, en van abstract tot figuratief. Je ziet allerlei verschillende disciplines: schilderkunst, fotografie, beeldhouwkunst, tekeningen etc. Er is daardoor ook altijd wel iets dat je aanspreekt (en iets wat je absoluut niet aanspreekt, ook leuk om te zien). Ik heb niets gekocht, ik vind dat ik eerst een ander huis moet hebben zodat ik weet welke ruimte ik heb voor een schilderij oid, maar de verleiding was af en toe wel groot natuurlijk.

Ik onderneem veel, dat geeft een hoop energie en ik voel me er prima bij. Toch houdt het de ziekte niet op afstand; de klachten spelen juist de laatste tijd weer wat meer op. Niet alleen neemt de spierzwakte toe, maar ik ben weer vaak erg misselijk, terwijl dat de laatste tijd juist weer een stuk beter ging.
De komende week ga ik me dus maar even koest houden om wat aan te sterken.

Morgenmiddag na het werk komt Yvette, de verpleegkundige, om mijn maandelijkse infuus met Immunoglobuline aan te sluiten; daar verwacht ik me ook beter door te voelen. Ik zie er naar uit!

Vorige week zijn een collega en ik geïnterviewd voor het blad 'Bloedverwant' dat wordt uitgegeven door Sanquin, de bloedbank. Immunoglobuline is een product dat uit bloed wordt vervaardigd dus ik ben de donoren altijd erg dankbaar. De donoren die ik ken stuur ik ook altijd een sms met m'n waardering als ik de IG ontvang, omdat ik het bijzonder vind dat ze dat doen.
Onder andere een directe collega op mijn werk is donor, hij krijgt ook altijd een sms van me. Hij heeft contact gezocht met het blad om erover te vertellen. Zij vonden het zo'n leuk verhaal dat ze het willen publiceren en ons het interview hebben afgenomen. Morgen komt er een fotograaf om het verhaal compleet te maken. Inmiddels weet ik dat het blad een oplage heeft van meer dan 400.000 (!) stuks dus ik vind het toch wel spannend.

Ik heb er vooraf wel even bij stil gestaan: wil ik wel dat zoveel mensen weten dat ik ziek ben? Ik verwacht echter dat met name het verhaal beklijft, en dat dat wellicht mensen motiveert om bloed te gaan geven. Dat het dan over m'n collega Wouter en mij gaat zal minder relevant zijn.
Ik zie het blad nu natuurlijk wel OVERAL liggen! Ik realiseer me echter ook dat niet iedereen zo frequent als ik allerlei gebouwen bezoekt waar zorg wordt verleend..
Zo was ik vandaag in Ziekenhuis Rijnstate voor een nacontrole op de Eerste Hulp-opname van september (alles ok). Morgen ga ik weer medicijnen halen bij de apotheek en o ja, voor de griepprik moet ik deze week nog even langs de huisarts. Tja en bah, ik ben nu eenmaal een grootverbruiker in de zorg.