Druk

Vorige week werd het alweer iets drukker op het werk. De meeste collega's zijn terug van vakantie en ik kan goed merken dat alles weer op gang komt. Prettig, want in juli en het eerste deel van augustus was het soms wel erg verlaten op de kantoorgang.

In die week kreeg ik ook wat druk - in m'n voorhoofdsholtes en op m'n luchtwegen. Ook had ik toenemend last van de bijwerkingen van de diaminopyridine. Ik voelde me niet geweldig en m'n bloedwaarden lieten zien dat mijn lever niet optimaal functioneerde. Zucht. Omdat ik ook pijn had in m'n voorhoofdsholte heeft de huisarts me een antibioticum voorgeschreven. Als dat de ontsteking had weggewerkt zouden we wel verder gaan kijken naar de andere klachten.
Sinds vorige week vrijdag slikte ik daarom een antibioticum dat was afgestemd op de MG: breed spectrum, niet zo veel en niet zo vaak.

De eerste paar dagen voelde ik dat de klachten iets afnamen, maar vanaf dinsdag leek het alsof de ontsteking naar beneden zakte; ik werd wakker door keelpijn, had pijn in m'n longen, ik had overal spierpijn, viel bijna om als ik een trap had beklommen en voelde me in het geheel genomen als een dweil.
Woensdag kon ik niet meer werken (had helemaal geen stem meer) en donderdag ben ik weer naar de huisarts gegaan.
Hij kon het niet goed duiden en vertrouwde het niet en stuurde me door naar de spoedeisende hulp van het Rijnstate Ziekenhuis. Daar was ik niet op voorbereid, ik verwachtte dat ik zwaardere antibiotica zou krijgen en dan gewoon weer naar huis zou mogen.

Ik was er om vier uur en werd direct op een bed gelegd. Meerdere verpleegkundigen hebben geprobeerd bloed af te nemen maar dat ging erg moeilijk. Door de prednison, door littekenweefsel van al die eerdere infusen, door m'n slechte vaten, doordat ik het zo koud had, niemand wist het, maar uiteindelijk ben ik meer dan 10 keer geprikt voordat ze voldoende bloed hadden afgenomen. Daarna moest er nog een infuus in én werd er nog bloedgas geprikt. Daarvoor moeten ze in een slagader prikken, in mijn geval die in m'n pols. Vooral al dat laatste was erg pijnlijk en met name door al dat gestress om dat bloed was ik zelf ook aardig van slag. En bont en blauw.

Je ligt vooral veel te wachten, en uiteindelijk kwam de longarts vertellen dat ze 1) niets verontrustends op de longfoto hadden gezien en 2) me tóch een nacht wilden laten blijven om me in de gaten te houden en aan een prednison-infuus te leggen. Ook al leken mijn longen schoon, de theorie was toch dat een infectie m´n klachten veroorzaakte en men wilde die ivm de MG niet verder z'n gang laten gaan.

Gelukkig kon ik in gesprek met de arts over het gebruik van de prednison. Dit gebruik ik al erg lang en we doen er alles aan om dit gebruik zo laag mogelijk te houden. Ik wilde dat eigenlijk niet verstoren zonder dat mijn eigen neuroloog daarbij betrokken zou zijn. Ook wilde ik graag naar huis, ik had niet de indruk dat de ernst van de klachten een opname noodzakelijk maakte; de MG was immers nog steeds goed onder controle.
Na overleg met de supervisor kwam er een alternatief: als ik het aandurfde mocht ik naar huis en starten met een zwaarder antibioticum. Ook moest ik vrijdag een CT-scan laten maken en naar de longarts om die te bespreken. Natuurlijk durfde ik dat dus om kwart over negen reden we weer naar huis. Toen was ik pas écht moe.

Vrijdag ben ik eerst naar de apotheek gereden om het paardemiddel op te halen, en om negen uur lag ik in de scan. Om één uur was ik opnieuw in het Rijnstate voor een gesprek met de longarts.
Die vertelde dat er geen enge dingen te zien waren op de CT-scan, en op mijn vragende blik antwoordde hij dat er ook gekeken was naar mogelijke uitzaaiingen van de tumor. Dat was onverwacht, die mogelijkheid had ik helemaal niet overwogen.
Hij kon wél zien dat er een ontsteking was, precies op de plek waar ik ook pijn had dus de antibiotica zou hiervoor een prima oplossing moeten zijn.
Volgende week moet ik naar een KNO-arts om andere mogelijkheden uit te sluiten, en over twee weken krijg ik een longfunctie-onderzoek en een tweede consult bij de longarts. Ik heb nog steeds het gevoel dat ik door een (smal) rietje moet ademhalen en dat wil hij in de gaten houden.
Om drie uur was ik weer thuis en had niet zoveel puf meer. Nog net genoeg om te bellen, dat dan weer wel.

Vandaag, zaterdag, denk ik al te merken dat de antibiotica aanslaat. De pijn is minder en die uitputtende vermoeidheid lijkt ook minder. Dat is, zolang ik niks doe, maar toch. Wishful thinking?

Ik vind het helemaal niet leuk dat ik weer in het ziekenhuis moest zijn, het ging eigenlijk best goed dit jaar. Wat het extra vervelend maakte was dat ik juist op woensdag en donderdag allerlei leuke dingen op m'n werk had gepland, dingen waar ik al vanaf juli mee bezig ben geweest. Gelukkig heb ik zeer competente collega's om op terug te vallen, maar toch. Ik was er niet bij.
Donderdag heb ik een afscheidsborrel gemist en vrijdag de BBQ van onze Vereniging van Eigenaren. Zo goed ging het, dat ik al dat soort dingen gewoon plande.
Daar ga ik weer voor dus ik heb de groenteboer leeg gekocht; m'n huis staat vol met kersen en druiven en aardbeien en bananen. Okay, de antibiotica moet het zware werk doen maar dit moet ook helpen!