Dinsdag de 6e was ik om 15:00 thuis van m'n werk en om 15:30 had de verpleegkundige het infuus met Immunoglobuline aangesloten. Met een gemiddelde snelheid van 150 ml per uur duurde het ruim 4 uur voordat het was doorgelopen. Inderdaad, dat klopt niet helemaal maar met de zoutoplossing voor- en achteraf meegerekend was ik iets na half acht klaar.
Woensdag was ik vrij en dat beviel prima. Ik kon de hele dag besteden aan de krant en uitrusten en dat heeft me veel goed gedaan.
Dinsdagmiddag had ik ook een telefonisch consult met de arts uit Leiden. Hij keek niet echt op van mijn verhaal over bijwerkingen en adviseerde de 3,4,dap in twee helften over de dag in te nemen. Dat zou de bijwerkingen moeten doen afnemen. De slapeloosheid kon hij niet verklaren helaas, dat moet ik toch maar met mijn eigen neuroloog opnemen.
De bijwerkingen zijn sindsdien wel iets minder maar komen nu wel twee keer per dag terug. Anders was het ergste leed geleden na een uur of 1 's middags, nu begint het tegen 3 uur opnieuw. Wel minder, niet echt korter.
Ik zie het nog maar even aan, zowel mijn conditie als de omstandigheden zijn de afgelopen weken ook bepaald niet ideaal geweest.
Zaterdag ben ik bij de Pinical op bezoek geweest. Een ontspannen ritje naar Hindeloopen en daarna een middag op de boot; heerlijk! Zelfs op het water was het overigens heet, maar dat briesje maakte het net iets aangenamer.
Ik voelde me prima, zou de combi met de nieuwe medicatie en het Immunoglouline-infuus dan toch dat beetje extra geven? Het slaapgebrek deed me uiteindelijk de das om, niet de MG. Een nieuwe ervaring.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten