Leiden

Vanmorgen vertrok ik om 7:15 om maar op tijd voor een aantal afspraken bij de poli Neurologie in Leiden te kunnen zijn. Om half tien had ik m'n eerste afspraak, een algemeen MG-status onderzoek - en ik was maar 2 minuten te laat. De volgende keer ga ik toch het openbaar vervoer in overweging nemen als ik op zo'n tijdstip aanwezig moet zijn.
De resultaten van het status onderzoek toonden aan dat m'n initiële kracht vrij goed is, en dat de krachtafname bij inspanning gering is. Dat zou betekenen dat mijn huidige medicatie de ziekte goed binnen de grenzen weet te houden.
Dat is immers ook zo; het nadeel is echter dat mijn afweersysteem door de huidige medicatie ook slecht functioneert. Waardoor iedere bacterie en ieder virus zich zo bijzonder welkom voelt bij mij dat ik voortdurend last heb van alle seizoenskwalen. Waardoor ik verzwak en de MG extra gaat opspelen.
Maar, ook als ik minder medicijnen ga slikken en m'n immuunsysteem gaat aansterken, heb ik meer last van MG-klachten omdat mijn eigen cellen dan weer vrij baan krijgen om de verkeerde dingen te doen.

Dit dilemma heb ik uitgebreid met de in MG-gespecialiseerde neuroloog, Dr. Verschuren, besproken.
Er zijn 3 manieren om in te grijpen bij MG: 1) symptoombestrijding, 2) immunosuppressie (het onderdrukken van je afweersysteem) en 3) verwijdering van de thymus.
Nr 3) is reeds bij mij uitgevoerd, voor nr 2) slik ik reeds 2 soorten medicatie en voor 1) gebruik ik de standaard bij MG voorgeschreven medicatie, Mestinon.
Nu is er sinds kort nog een medicijn beschikbaar dat ook invloed heeft op 1), de symptomen. Dit is in Leiden ontwikkeld en nog niet eens vrijgegeven als medicijn voor MG; gelukkig is het al wel uitgebreid getest voor gebruik bij andere, aan MG-gerelateerde aandoeningen zodat er geen extra risico is.
Het heet 3,4, diaminopyridine (3,4, dap) en ik mag er morgen mee beginnen. Ik zou direct effect moeten voelen, ik ben erg benieuwd.
Voor de liefhebbers: waar Mestinon de afbraak van acethylcholine remt, zorgt 3,4, dap ervoor dat er ook nog eens extra acethylcholine wordt vrijgegeven voor de communicatie tussen de zenuw en de spier. En hoe meer acethylcholine, hoe meer kracht. Ik zie er naar uit!

's Middags werd er nog een EMG uitgevoerd, een electro-myogram. Juist, net als een ECG maar dan op je spieren. Bij een ECG krijg je wat plakkertjes op je borst en worden de electrische impulsen van je hart gemeten. Je spieren produceren echter zelf geen electrische impulsen dus je wordt vastgehaakt aan een computer die vervolgens stroomstoten door de plakkertjes stuurt. Wow!
Op je hand valt 't nog wel mee, op je gezicht voelt 't psychedelisch en een beetje pijnlijk, en de plakkertjes op je schouder zorgen ervoor dat je arm bij ieder stroompje de lucht in vliegt - als je die tenminste niet stevig aan de tafel vast houdt. De arts had er wel vertrouwen in en bleef rustig staan, de laborant nam echter iedere keer dat hij de stroomstoten ging toedienen grote afstand. De laffe folteraar. Ik ben weer heel wat ervaringen rijker.

6 juli heb ik nog een keer contact met Dr. Verschuren om de resultaten van dat laatste onderzoek en van een bloedonderzoek te bespreken en te kijken of de 3,4, dap voldoende effect heeft.
Mocht dit niet zo zijn dan zijn er in categorie 2) nog enkele alternatieven voor mijn huidige medicatie, echter allemaal met vergelijkbare bijwerkingen. Dan kan echter een persoonlijke gevoeligheid net het verschil maken en gaan we daar mee experimenteren.

Uiteraard reed ik naar huis toen gansch Holland ook naar huis ging om maar op tijd voor de wedstrijd te zijn. Ik heb meerdere malen gedacht aan stoppen en thee maar kon niets gezelligs vinden aan de A12. Uiteindelijk was ik na een kleine twee uur weer thuis.