Opnieuw

Opnieuw? Ja, mijn zorgvuldig geschreven blog van plm. twee weken geleden is nooit gepubliceerd. En daar kan ik natuurlijk alles en iedereen de schuld van geven, maar meest waarschijnlijk is toch dat ik dat zelf niet goed heb gedaan! Waarschijnlijk heb ik 't niet goed bewaard - en in ieder geval niet gepubliceerd. Of heb ik het misschien helemaal niet geschreven?

Heel fit en erg scherp was ik namelijk niet de laatste paar weken. Sinds een week of vier hebben de bacillen me in hun greep dus misschien heb ik dat schrijven wel gedroomd.
Anyway, ik heb zelfs bijna twee weken niet gewerkt. Een antibiotica-kuur hielp niet zo veel, de ontsteking in m'n luchtwegen was na afloop van de kuur nog niet verdwenen. Ik ben zelfs nog naar de KNO-arts gestuurd om alles na te laten kijken maar op een CT-scan was weinig te zien. Okay, wel te zien was dat m'n holtes prima van vorm waren maar ook volledig gevuld met s*#^&. Dat is waarschijnlijk de oorzaak van de klachten en aanhoudende misère.
Afgelopen week heb ik wel gewerkt maar tot veel meer was ik ook niet in staat. Bah.

Vorige week heb ik m'n infuus gekregen. Gelukkig mocht dat ondanks de bacillen en antibiotica gewoon doorgaan.
De MG-klachten houden zich de laatste tijd op de vlakte, ik heb de indruk dat de symptomen zich steeds minder manifesteren. Zelfs de koorts en het gedoe van de afgelopen weken hebben de klachten nauwelijks verergerd. Ik ben zelfs wat aan het minderen met de prednison!
Zou het dan kloppen? Dat na een jaar of vijf de klachten zich stabiliseren? Inmiddels is het ruim vier jaar geleden dat de diagnose is gesteld en de laatste zes maanden lijkt het erop dat de klachten minder fluctueren. En, met de huidige medicatie, op een aanvaardbaar (nu ja, niet echt, maar wel op een leefbaar) niveau blijven.
De volgende stap is natuurlijk dat ik minder medicatie wil gaan gebruiken. Want het gekwakkel van de laatste tijd komt toch voor een groot deel door mijn slechte weerstand. En die slechtge weerstand komt doordat ik mijn immuunsysteem zo succesvol onderdruk met prednison en imuran. Hierdoor zijn de MG-klachten laag maar krijgt ieder virus en elke bacterie wel vrij baan.
Daarnaast heb ik veel last van bijwerkingen en zullen die in de toekomst alleen maar voor meer problemen gaan zorgen. Het zoeken naar het optimale medicijngebruik gaat voorlopig dus wel even door.

Een ontzettende opsteker is het resultaat van mijn bezoek aan een manueel therapeut. De pijnklachten in borstbeen en rug zijn er een stuk door afgenomen. De volgende keer krijg ik oefeningen mee en hopelijk kan ik het dan zelf onder controle houden.

Ik ben druk geweest met rustig aan doen (!), m'n huis een beetje opruimen voor de NVM Open Huizen dag vandaag (en dat ik zoveel tijd heb om dit te schrijven is GEEN goed teken), zoeken naar een opleiding, hard werken ivm alle reorganisatie-perikelen (en de bijbehorende zorgen een beetje in toom houden), wandelen voor de conditie, cadeautje kopen voor m'n jarige nichtje, belastingaangifte doen, medische bezoekjes inclusief tandarts, en nog veel meer. Alles triviaal en zeer tijdrovend - en inspannend.

Ook triviaal: in twee jaar tijd heb ik bijna 50.000 km gereden in de auto die ik heb aangeschaft om z'n luxe - én met het idee dat ik er maximaal 10.000 km per jaar in zou rijden. Omdat ik immers toch in Apeldoorn zou wonen en met de fiets naar m'n werk zou kunnen... Het zijn luxe kilometers, dat wel, maar erg economisch is het niet.

De echt belangrijke dingen krijgen nu weer de aandacht: ontspanning -  bij voorkeur ergens in mei aan de kust, genieten van alle leuke en onzinnige apps op m'n Ipad, dromen over een zeilbootje, googlen naar een huurbootje, hertjes kijken als ik over de Veulwe forens..