zondag 28 maart 2010

Open Huis

Zaterdag was het Open Huis-dag van de NVM. Ik had me opgegeven via mijn makelaar en een sticker ontvangen om op het 'Te koop'-bord te plakken (dat al een jaar aan de gevel hangt). Na een diepte-investering in blauwe viooltjes voor op 't balkon en 500 gram paaseitjes, en een flinke poetsbeurt van alle glanzende oppervlakten was het huis er helemaal klaar voor.

Jammer dus dat er niemand geweest is. Inderdaad, NIEMAND! Zelfs de slimmerikken die vorige week een weekje te vroeg aanbelden zijn gisteren niet op komen dagen. De makelaar was ook verrast, er was slechts één andere woning waar helemaal geen kijkers waren geweest.
Nu ja, niet getreurd, het bord blijft gewoon aan de gevel hangen en ik zal eens aan de makelaar vragen of hij wat initiatief tot nieuwe acties kan ontplooien (anders dan het verlagen van de prijs, dat kan ik zelf ook nog wel verzinnen).

De uitslagen van de medische onderzoeken zijn ook binnen: alles is goed. Dat is heerlijk om te horen! Maar, ergens geeft het ook wat onzekerheid: waardoor ben ik dan zo benauwd/slapjes/zwak?
Is dat dan toch gewoon de combinatie MG en slechte conditie? De laatste maanden van gekwakkel samen met de heftige reactie op de laatste infusen hebben misschien een zware wissel getrokken op m'n uithoudingsvermogen.
Ik heb me daarom voorgenomen om de komende tijd extra hard aan m'n condtitie te gaan werken. Eens kijken of ik hierover advies kan krijgen van mijn oude fysiotherapeut van het revalidatiecentrum. Hij heeft me er eerder bovenop geholpen toen ik na een periode van veel ziekte en ingrepen conditioneel op een dieptepunt zat.
Nu probeer ik minimaal drie keer per week een half uur te wandelen maar dat lukt maar half; na 't werk gaat het vaak niet meer en in het weekend gaat de energie op aan duffe dingen als boodschappen doen en ander huishoudelijk geneuzel. En na leuke dingen als bezoekjes is er al helemaal geen puf meer over. Maar ja, zo bouw ik niets op natuurlijk.

Op het werk wordt het weer iets leuker: door een reorganisatie liep het werkaanbod terug en was er onduidelijkheid over mijn positie. Inmiddels weet ik bij welke unit ik straks mijn werkzaamheden kan uitvoeren (als de OR het tenminste eens is met de adviesaanvraag hierover) en heb ik mijn nieuwe collega's ontmoet. Leuk, nieuwe ideeën, nieuwe plannen, er komt weer wat schot in de zaak.

O ja, vandaag ben ik toch wel weer een half uur bezig geweest met het verzetten van allerlei klokken en horloges naar zomertijd. Alleen mijn privé-mobiel en laptop doen dit uit zichzelf, de rest dient met gebruiksaanwijzinging in de hand ferm toegesproken te worden om een uurtje te verspringen. Er valt nog genoeg te automatiseren dus.

1 opmerking:

  1. Beste Dineke

    Ik moet zegen dat u een hele brafe vrouw bent. Eerst mijn excuses voor mijn krome nederlands maar ik ben niet zo lan hier in Nederland.
    Ik heb 37 jaar, getrouwd zonder kinderen. Ik leid ook aan myasthenia gravis al 3.5 jaar, voordat was ik alltijd gezond. Ik bewonder uw kracht om over alles te praten. Ik kan dat helaas niet, ja ja mannen zijn stuur. Nee dat is niet zo. Gewoon ik heb teveel in mijn leven meegamaakt en ik ben echt moe van alles. Ik kom uit Bosnie en Hercegovina en wij wonen in Enschede.
    Nu ben ik wel gelukkig wat beter maar vorige jaar was ik voor 2 manden in het ziekenhuis. Ik kon helemaal niet slikken, praten lopen.Ademhaleings problemen waren zo erg dat ik voor 4 dagen op het IC had gelegen. In die afgelopen 3,5 jaar was ik merdere keren met de ambulance naar het ziekenhis gebracht.
    Een periode moet ik meer dan 28 tableten slikken en ook zonder goede resultaten. Gelukkig in de latste 1.5 jaar bepaal ik zelf wat ik gaan gebruiken. Ik ben wel dankbaar voor alles wat mijn neurolog voor mee doet maar ik besef dat ik het zelf het beste kan voelen van voor mijn goed is.
    Nu gebruik ik Neral, mestinon 60 en die mestinon retaard van 180 mg.
    Ik ga nu in princiepe een keer per 5 weken voor immunoglobuliene kuur maar als ik het voel dat het slechter wordt dan ga ik erder dan gepland is.
    Twee dagen helede krijg ik telefoontje van mijn apotheek dat de mestinon retaard niet meer in Nederland verkrijbaar is en dat die word niet meer vergoed. Nu ben ik beizig met mijn neurolog om mijn verzekerekrin te overtuigen dat ik die tabletjes echt hard nodig. We zullen het zien wat gaat gebueren een wat die slieme bureaucratie gaat beslissen.
    Ik zeg altijd dat je die ziekte kan niet met de worden beschrijven dat is net als het iemad praat over die oorlog in Bosnie die ik heb gemaakt.
    Sorry, dat ik het zo opeens over alles begin te praten.
    Ik wil allen zeggen alle beste voor u en uw familie een heel veel sterkte. Wat ik zelf over MG had geleerd is dat je zich moet weten te onspannen.
    Dat is niet makkelijk maar dat moet je zelf op een harde manier leren.
    m.v.g
    Jasmin
    (ik weet wel vreemd dat een maan heeft zo een naam maar dat is het)

    BeantwoordenVerwijderen