Vanmorgen had ik een telefonisch consult met mijn neuroloog. Dat is altijd een beetje onhandig: hij belt mij mobiel, ik zit op m'n werk en stommel daar met de telefoon aan m'n oor over de gang op zoek naar een ruimte waar ik privé kan bellen. Vervolgens vraagt hij hoe het gaat en moet ik op adem komen en kort en bondig en helder en eenduidig antwoorden. Waarbij de mix tussen het feitelijke hoe het gaat en het gevoelsmatige hoe het met me is altijd een lastige is.
Want ik wil natuurlijk niet zeuren. Helemaal als ik weet dat het erbij hoort; ik ben nu eenmaal ziek. Maar ik wil ook dat hij weet wat de weerslag daarvan is op mijn leven. Want het ziek zijn is natuurlijk niet het probleem, het hebben van beperkingen, daar zit 't 'm in.
En naast de myasthenia leveren al die kleine bijwerkingen (overigens zitten daar ook grote bij) ook z'n beperkingen op.
En ook al gaat het goed, dat is allemaal relatief. Want na twee nachten slecht slapen kan ik opeens toch om twee uur 's middags al nauwelijks meer grinniken.
Is dat dan zo erg? Nee, niet speciaal dat lachen, maar het niet vrijuit kunnen communiceren, moeilijk kunnen slikken, bijna omvallen na 10 traptreden, trillende benen armen handen nek van overbelaste spieren (nee daar zie je niks van), misselijkheid, maagpijn, eeuwige hoofdpijn, pijnlijke knokkels, steeds terugkerende huidirritaties waar de huid dun is door de bestraling, en nog meer gezeur waar ik het dan maar niet over wil hebben; al dat gedoe is killing voor de spontaniteit en smoort alle initiatieven tot wat dan ook in de kiem.
Want als ik dan eenmaal thuis ben kan ik het vaak niet meer opbrengen om iets te gaan ondernemen. En dat vind ik dan weer erg slapjanusgedrag van mezelf. Want al stil zittend op de bank word ik ook niet blij. Dus probeer ik toch wat te ondernemen en ervan te genieten. En dat lukt dan ook wel. Maar toch. Nee, tevredenheid is er niet nee!
Overigens, als je denkt 'waar heb ik dit eerder gelezen?': zoek niet langer, dat was vast ook op deze site. Het is niet nieuw natuurlijk. Zo af en toe komt er een baalmoment en moet ik het even kwijt. Waarna het overigens vaak juist weer extra goed gaat.
Echter, ik dwaal af. In overleg met Schelhaas, de neuroloog, blijf ik voorlopig doorgaan met de huidige medicatie. Hij gaat een consult aanvragen bij een MG-specialist in Leiden om te kijken of wellicht andere medicatie mogelijk is. Want ook al gaat het niet erg slecht, erg goed gaat het ook niet. De meeste MG-patiënten hebben vier jaar na de diagnose minder klachten dan ik. Ook Schelhaas is van mening dat we verder moeten zoeken naar een behandeling die meer effect heeft. Dat doen we dus maar.
Ondertussen ga ik wel naar Frankrijk en ik zal er bloody well van genieten ook.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten